FASD (Fetal Alcohol Spectrum Disorder) ist eine gravierende, irreversible, lebenslange und zu 100 Prozent vermeidbare Beeinträchtigung eines Menschen.
Es handelt sich hierbei um die häufigste, vorgeburtliche Schädigung eines Kindes, entstanden durch den Alkoholkonsum der Mutter während der Schwangerschaft. FASD ist ein Überbegriff, der verschiedene Symptomausprägungen, wie physische und geistige Störungen sowie Lern- und Verhaltensauffälligkeiten zusammenfasst.
Ca. 4.000 Kinder mit FAS werden jedes Jahr in Deutschland geboren (Bericht des UK Münster). Andere Quellen gehen von 2.000-4.000 Kindern aus (DLF „Mit einem Vollrausch vom Gymnasium in die Hauptschule“; Merzenich & Lang 2002, Spohr 2014; DHS Broschüre „Alkohol in der Schwangerschaft“; S.1)
Insgesamt wird mit ca. 10.000 Kindern mit FASD gerechnet, von denen viele nicht das Vollbild FAS aufweisen, aber trotzdem ganz ähnliche Verhaltensweisen und Problematiken mit sich bringen (BZgA Okt. 2001, Drogenbeauftragte & BZgA 2015; DLF „Mit einem Vollrausch vom Gymnasium in die Hauptschule“).
Wird das ungeborene Kind im Mutterleib Alkohol ausgesetzt, kann dies zu unterschiedlichen Schädigungen führen. Diese werden in Wachstumsstörungen, Anzeichen von Fehlbildungen (Dysmorphie) [Glossar] und Störungen des zentralen Nervensystems unterteilt. Zusätzlich können Verhaltensstörungen und intellektuellen Beeinträchtigungen auftreten. Diese verschiedenen Störungen werden unter dem Begriff „Fetale Alkohol Spektrum Störung“ (Fetal Alcohol Spectrum Disorders (FASD)) zusammengefasst (DHS Broschüre „Alkohol in der Schwangerschaft“; S.6).
Darunter fällt:
das Vollbild FAS mit äußeren Auffälligkeiten
das partielle FAS (pFAS), welches weniger sichtbare und nicht in allen Bereichen auftretende Anzeichen des Fetalen Alkoholsyndroms aufweist
die Alkoholbedingte neurologische Entwicklungsstörung (ARND) mit Störungen des zentralen Nervensystems ohne körperliche Anzeichen sowie
die Alkoholbedingten Geburtsschäden (ARBD), bei denen Fehlbildungen an Organen und/oder Knochen als direkte Folge von Alkoholkonsum in der Schwangerschaft zu verzeichnen sind.
Bei allen Formen wird Alkohol während der Schwangerschaft konsumiert. Dies hat eine negative Auswirkung auf die kognitive und emotionale Entwicklung des ungeborenen Kindes.
Alkoholbedingte mentale Schäden eines Fötus sind immer irreversibel (Feldmann 2006, Spohr 2006; DHS Broschüre „Alkohol in der Schwangerschaft“; S.1).
In den letzten Jahrzehnten ist ein Anstieg des Alkoholkonsums bei Frauen zu verzeichnen. So hat sich die gesellschaftliche Stellung der Frau geändert. Berufstätigkeit, höhere Bildungschancen, Fortschritte bei der Gleichberechtigung, eine größere finanzielle Unabhängigkeit sowie veränderte Moralvorstellungen führen zu einer Angleichung des Trinkverhaltens von Männern und Frauen (Spohr 2014; DHS Broschüre „Alkohol in der Schwangerschaft“; S.2). Zudem besteht eine bessere Verfügbarkeit und leichtere Erschwinglichkeit alkoholischer Getränke. So sind die Preise für Alkohol im Vergleich zu den Lebenshaltungskosten nur wenig gestiegen oder sogar gesunken (Anderson & Baumberg 2006; DHS Broschüre „Alkohol in der Schwangerschaft“; S.2). Da immer mehr Frauen in gebärfähigem Alter Alkohol regelmäßig konsumieren, gibt es immer mehr unwillentlichen Alkoholkonsum während der Frühphase der Schwangerschaft, in der Frauen noch nicht wissen, dass sie schwanger sind (DHS Broschüre „Alkohol in der Schwangerschaft“; S.2), mit gravierenden Folgen.
Trinkt eine schwangere Frau Alkohol, weist ihr ungeborenes Kind innerhalb kürzester Zeit den gleichen Blutalkoholspiegel auf wie sie. Die Leber der Mutter beginnt, den Alkohol abzubauen, der kindliche Organismus ist hierzu jedoch nicht in der Lage und ist daher deutlich länger den schädlichen Folgen des Alkohols ausgesetzt (Merzenich & Lang 2002; DHS Broschüre „Alkohol in der Schwangerschaft“; S.1). Es ist nicht vorhersagbar, welche Schäden beim Ungeborenen durch den mütterlichen Alkoholkonsum auftreten können. Diese hängen von der Menge und der Häufigkeit des Alkoholkonsums sowie dem Entwicklungsprozess des Ungeborenen ab. Belegt ist jedoch, dass es keinen Zeitpunkt der Schwangerschaft gibt, zu dem unbedenklich Alkohol getrunken werden kann. Zudem gibt es keine Untergrenze, bei der eine Schädigung des ungeborenen Kindes ausgeschlossen wird (fasd-netz.de Broschüre „Kinder Spezial“ 2011; S.9). D.h., nicht nur ein intensiver Alkoholkonsum führt zu Schädigungen des Kindes, sondern auch ein geringer Konsum oder vereinzelte Trinkexzesse können gesundheitliche Beeinträchtigungen erzeugen (Spohr 2014, Bergmann et al. 2006, Merzenich & Lang 2002; DHS Broschüre „Alkohol in der Schwangerschaft“; S.1). Es gibt somit für Schwangere keine unbedenkliche Trinkmenge und keine Schwangerschaftsphase, in der Alkoholkonsum sicher wäre (Bergmann et al. 2006, BZgA Okt. 2001; DHS Broschüre „Alkohol in der Schwangerschaft“; S.1). Alkoholkonsum während der Schwangerschaft bewirkt zudem einen Anstieg der Fehlgeburten.
Abhängig von der Entwicklungsphase des ungeborenen Kindes hat Alkohol eine unterschiedlich schädigende Wirkung auf die Organe. Das erklärt, warum Menschen mit FASD kein einheitliches Störungsbild zeigen und das Fetale Alkoholsyndrom in seiner Ausprägung stark variiert. Es handelt sich um ein Spektrum mit unterschiedlicher Ausprägung. Trinkt die werdende Mutter zu Beginn der Schwangerschaft, treten schwere psychische und physische Geburtsschäden auf, die zu einer starken intellektuellen Einschränkungen führen können. Das Längenwachstum wird in der mittleren Schwangerschaft bestimmt, die Gewichtszunahme im letzten Trimester. Das zentrale Nervensystem reagiert während der ganzen Schwangerschaft empfindlich auf die toxische Wirkung des Alkohols. In allen Phasen der Entwicklung kann das besonders sensible Gehirn gestört werden (Uni Münster), wodurch irreversible hirnorganische Schädigungen erfolgen. Dies hat Gedächtnis- sowie Konzentrationsschwierigkeiten, Verhaltens- und Lernstörungen, Wahrnehmungsbeeinträchtigungen oder auch motorische Defizite zur Folge.
Für den Rest des Lebens haben alkoholgeschädigte Kinder Schwierigkeiten, ihr Verhalten und ihre Emotionen zu steuern.
Beispiel: Unser Pflegesohn weist die für FAS ganz typischen Gesichtsmerkmale auf und hat Mikrozephalie. Er kam mit zwei Jahren zu uns mit einer Größe von 86 cm. Im darauffolgenden Jahr wuchs er wenig und lag mit drei Jahren bei einer Kleidergröße von 92 (dies entspricht 1-2 jährigen Kindern). Er hat starke kognitive Einschränkungen. Sein getesteter IQ liegt bei 69. Als Tylar knapp 7 Jahre war, ergab eine Testung, dass er kognitiv auf dem Stand eines drei- bis vierjährigen und sozial-emotional auf dem Level eines zweijährigen Kindes sei. Tylars Konzentrationsfähigkeit ist zudem stark vermindert, dies wird bei den nachfolgenden Bildern deutlich.
Mit einer 1:1 Unterstützung ist Tylar zumeist für einen kurzen Zeitraum in der Lage, sich einer Aufgabe zu widmen. Alleine bereitet es ihm enorme Schwierigkeiten und seine Ablenkung ist groß, wie die nachfolgenden Bilder gut zeigen.
Tylar alleine 
Tylar mit 1:1 Betreuung
Zu den äußerlich sichtbaren Anzeichen von FAS gehören beispielsweise Kleinwuchs, Untergewicht, Mikrozephalie [Glossar] sowie typische Gesichtsmerkmale (schmale Oberlippe; kein Philtrum [Glossar]; kurze, breite Nase; schmale, schräg stehende Augen; große Ohren).
Nur bei einem kleinen Teil der Kinder treten diese äußeren Anzeichen auf (Vollbild FAS). Die neurologischen Beeinträchtigungen von Kindern mit und ohne morphologische Auffälligkeiten sind jedoch vergleichbar. Die genannten äußeren Auffälligkeiten können sich im Jugendalter zurückbilden, die kognitiven Störungen sowie die Verhaltensauffälligkeiten bleiben hingegen ein Leben lang bestehen. So treten häufig motorische Unruhe sowie Schlafstörungen auf. Die Betroffenen weisen oftmals eine ADHS-Symptomatik auf und haben kognitive Einschränkungen sowie Schwierigkeiten in der sozialen Interaktion. Sie sind distanzlos, übergriffig und impulsiv.
Beispiel: Tylar ist ständig in Bewegung. Pausen macht er eigentlich nie, bis auf nachts zum Schlafen. Machen wir einen mehrstündigen Ausflug mit unserem Pflegesohn, ist seine erste Frage bei Ankunft zu Hause: „Und was machen wir jetzt?“. Sein Energielevel scheint unerschöpflich, unseres hingegen nicht!!!
Tylar ist unfassbar impulsiv, er denkt nicht nach, sondern handelt ohne irgendeinen Bezug zu möglichen Konsequenzen für ihn oder sein Umfeld. So kann er mit seinem Fahrrad auf dem Bürgersteig stehend ein herannahendes Auto wahrnehmen, auf welches wir ihn soeben aufmerksam gemacht haben. Bis das Auto jedoch herangefahren ist, ist sein Impuls, mit dem Fahrrad wieder los zu fahren so groß, dass er direkt ins Auto fährt.
Tylar ist distanzlos und geht zu wildfremden Menschen, spricht mit ihnen und würde ohne Bedenken mit ihnen mitgehen.
Zudem weisen Menschen mit FASD Einschränkungen in der exekutiven Funktion [Glossar] auf. Somit ist das zukunftsorientierte Handeln und Denken, das Setzen von Zielen, die Kontrolle ihrer Impulse oder ihre Reflexionsfähigkeit stark eingeschränkt. Kognitive, soziale und adaptive Fähigkeiten sind vermindert und Verhaltensauffälligkeiten und emotionale Beeinträchtigungen vorprogrammiert. Die Gestaltung und Bewältigung des Alltags erweist sich als sehr schwierig und trotz vieler Wiederholungen können oftmals selbst alltägliche Handlungen nicht selbstständig ausgeführt werden. Es bedarf einer ständigen Anleitung und Kontrolle sowie eines hochstrukturierten Umfeldes.
Beispiel: Unser Pflegesohn benötigt eine ständige Begleitung, Beobachtung oder Kontrolle. Selbst lange eingeübte Alltagshandlungen, wie sich Anziehen oder das Zähneputzen, benötigen Anleitung von außen. Nach 7 Jahren Zusammenleben bin ich immer noch nicht in der Lage, vorherzusehen, was Tylar als Nächstes tut. Seine Ideen grenzen oftmals an massive Selbst- oder Fremdgefährdung. Ein Abschätzen der Folgen seines Handelns ist ihm nicht möglich, ein planvolles, auf ein Ziel gerichtetes Handeln ebensowenig.
Die Konzentrationsspanne sowie die Merkfähigkeit ist bei Menschen mit FASD deutlich verringert. Manchmal erfinden Kinder mit FASD „Geschichten“, um ihr schlechtes Gedächtnis zu kaschieren. Nach außen hin wirkt dies, als würden sie lügen.
Lernen diese Kinder etwas Neues, vergessen sie oftmals das bereits Gelernte, d.h. Lerninhalte bauen nicht oder wenig aufeinander auf und gelernte Lösungen werden nicht auf andere Gebiete übertragen.
Beispiel: Es passiert häufig, dass Tylar mich etwas fragt, doch bevor ich seine Frage beantwortet kann, fragt er mich das nächste und hat seine erste Frage bereits wieder vergessen.
Eine Mathe-Aufgabe, die Tylar gestern lösen konnte, kann er u.U. heute nicht mehr rechnen und hat einfach vergessen, wie diese Aufgabe zu lösen ist.
Kinder mit FASD zeigen mehrheitlich Sprachentwicklungsstörungen. Dabei ist vor allem der Erwerb des Wortschatzes, der Artikulation und die Syntax beeinträchtigt. Der Redefluss und der Sprachantrieb wirken schwach. Diese Störung wird zumeist bis zu Beginn des Schulalters aufgeholt und die Kinder weisen dann einen umfangreichen Wortschatz auf, verbunden mit einem starken Redebedürfnis. Die Grenzen beim Verstehen sind jedoch weiterhin eng. So sind Kinder mit FASD oftmals sehr wortgewandt und reden viel. Sie werden daher als viel „aufgeweckter“ angesehen, als sie in Wirklichkeit sind. Ein Trugschluss, der ihnen oftmals nicht zu Gute kommt.
Beispiel: Tylar kam mit zwei Jahren zu uns. Er sprach die Worte „Auto“ und „Ball“, zeigte jedoch beim Wortgebrauch wahllos auf irgendwelche Gegenstände. Ein paar Worte hatte er noch selbst kreiert und das war die Gesamtheit seines Wortschatz. Lange Zeit tat sich im verbalen Bereich nichts. Es dauert bis nach seinem dritten Geburtstag, als er schrittweise begann, neue Worte zu lernen und zu nutzen. Inzwischen hat er einen guten Wortschatz aufgebaut. Heute redet Tylar fast ununterbrochen. Gibt er etwas Gehörtes wieder, versteht er oft den Sinninhalt nicht.
Eine frühe Diagnosestellung stellt einen schützenden Entwicklungsfaktor dar. Seit 2016 gibt es spezifische Richtlinien zur Diagnostik von FASD. Eine Diagnose kann für die Kinder und vor allem für das Umfeld eine wesentliche Entlastung darstellen. Denn die starken Auffälligkeiten der Kinder werden somit als Symptom ihrer pränatalen Hirnschädigung und NICHT als Persönlichkeitsmerkmal oder als Erziehungsfehler angesehen. Ohne Diagnose werden Störungen im Sozialverhalten häufig nicht als Beeinträchtigung wahrgenommen, sondern als schlechte Angewohnheit oder Erziehungsversagen. Zudem stellt die richtige Diagnose die Voraussetzung für die Einleitung von Therapiemaßnahmen dar (DHS Broschüre „Alkohol in der Schwangerschaft“; S.19).
Jedoch wird die Diagnostik erschwert, da viele Kinder mit FASD in Pflegefamilien aufwachsen und der Alkoholkonsum der Mutter während der Schwangerschaft nicht bekannt ist. Einige typische äußere Symptome und Ausprägungen werden im Jugend- bzw. im Erwachsenenalter weniger sichtbar, daher ist es entscheidend, bereits Kleinkinder zu diagnostizieren (Spohr & Steinhausen, 2008; DHS Broschüre „Alkohol in der Schwangerschaft“; S. 10).
Beispiel: Tylars leibliche Mutter hat während der gesamten Schwangerschaft Alkohol konsumiert und war im Methadonprogramm. Sein leiblicher Vater hat ebenfalls Alkohol und Drogen konsumiert. Diese Informationen erhielten wir nach Tylars Aufnahme bei uns und auf direkte Nachfrage im Zuge der durchgeführten Diagnostik.
Der Mutterpass der leiblichen Mutter liegt uns nicht vor, ggf. ist dort ein Hinweis auf eine Alkohol- und Drogenabhängigkeit ihrerseits enthalten. In Tylars U-Heft sowie im Abschlussbericht der Klinik befindet sich ein Vermerk bzgl. eines „neonatalen Entzugssyndroms“ [Glossar] auf Grund der Substitution der leiblichen Mutter. Eine Alkoholabhängigkeit der leiblichen Mutter ist nicht vermerkt.
Leider werden noch immer Kinder mit FASD falsch oder gar nicht diagnostiziert. So sind den „meisten Ärzten, Hebammen, Psychologen oder auch den Mitarbeitern in den Jugendämtern […] das Krankheitsbild samt seinen dramatischen Konsequenzen kaum bekannt.“ (DLF „Mit einem Vollrausch vom Gymnasium in die Hauptschule“).
Erhält man die Diagnose FASD stellt dies „nur“ den Anfang dar. Nun müsste ermittelt werden, welche gesundheitlichen Einschränkungen und welche komorbiden Störungen [Glossar] vorhanden sind. „Fast ein Drittel der Kinder mit FASD leidet an einer Autoimmunerkrankung, mehr als zwei Drittel haben gestörte Sinneswahrnehmungen, reagieren beispielsweise äußerst empfindlich auf Lärm oder Gerüche. Beinahe alle Kinder haben eine Schlafstörung. Und 90% haben psychische Probleme.“ (MDK „Fetale Alkoholspektrumstörung“). Zudem müsste die Höhe des IQ und die Fertigkeiten im Bereich der Exekutivfunktionen abgeklärt werden, um anschließend ein maßgeschneidertes Therapiekonzept entwickeln zu können. Soweit die Theorie. In einer Welt die teilweise die Diagnose FASD negiert, existieren keine maßgeschneiderten therapeutischen Konzepte. Hinzu kommt, dass Kinder mit FASD „auch unter den günstigsten Umständen schwer zu fördern“ (fasd-fachzentrum.de) sind. „Sie sind […] hyperaktiv und haben Probleme auch nur irgendeiner Sache Aufmerksamkeit zu schenken. Sie sind in hohem Maße beeinflussbar, impulsgesteuert und wiederholen Verhaltensweisen, die wieder und wieder Negativresultate erbringen.“ (fasd-fachzentrum.de).
Der Blick in die Zukunft ist nicht positiver, denn „80 Prozent der alkoholgeschädigten Kinder können als Erwachsene nicht selbstständig leben.“ (DLF „Mit einem Vollrausch vom Gymnasium in die Hauptschule“; fasd-fachzentrum.de).
Andere Quellen gehen davon aus, das nur 10% der Menschen mit Fetalem Alkoholsyndrom ein selbständiges Leben erreichen (Streissguth et al 1996; DHS Broschüre „Alkohol in der Schwangerschaft“; S.1). Erwachsene FASD-Patienten weisen Probleme im Bereich der Erwerbstätigkeit auf und sind zu 70% arbeitslos und unselbständig in ihrer Lebensführung (fasd-netz.de Broschüre „Kinder Spezial“ 2011; S.13).
Trotz all dieser Einschränkungen und Schwierigkeiten haben wir diese Kinder unglaublich lieb gewonnen und versuchen sie zu fördern und zu unterstützen, wo es nur geht.